和麒麟支持患者组织成立全球合作联盟，旨在满足皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）领域未被满足的需求
共识为相关医疗机构及临床医生提供了12 项建议，以期为全球 CTCL 患者带来积极改变
协和麒麟今日宣布，由皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）全球关爱合作联盟制定的《即刻行动：改善皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）诊疗的全球患者共识》（下文简称《共识》）正式发布。CTCL是涵盖多种亚型的罕见血液肿瘤，主要表现为皮肤受累1,2。《共识》呼吁相关医疗机构及临床医生采取12项具体行动，以增强全社会对CTCL的认知、诊疗和支持力度。
《共识》是CTCL全球关爱合作联盟的首个成果。该合作联盟由协和麒麟参与支持，着力于缩短疾病确诊时间并提升CTCL患者的诊疗质量与支持水平。合作联盟致力于在四个重点领域推动长期变革：一是提升医疗专业人士对CTCL的认知；二是改善确诊效率及疾病分期的认识；三是确保所有患者都能获得适当的诊疗；四是助力患者获取必要信息，以做出明智的治疗决策。联盟的工作建立在全球视野、患者组织的独特需求以及国际差异性的深刻洞察之上。
顾洪飞 先生
淋巴瘤之家 创始人
很高兴能参与制定改善皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）诊疗的全球共识。在全世界范围内，CTCL都是个非常罕见的淋巴瘤亚型，它也在2023年9月被纳入了中国罕见病目录，《共识》与中国罕见病目录都是非常积极的信号。非常期待通过合作解决CTCL未被满足的需求。患者组织非常愿意与各利益相关方一起致力于CTCL的公众科普、患者教育、医生培训，以及相关政策的倡导等多方面的工作，并以此为起点为CTCL患者带来更多积极的改变！
CTCL会严重影响患者的身体健康、情绪和社交生活。在检测、诊断和治疗过程中遇到的障碍，往往会使患者的疾病负担加重。尤其是最常见的亚型——蕈样肉芽肿（MF），平均确诊时间长达 3 至 4 年3,4。与许多罕见病相似，确诊难往往源于对疾病的认知不足，以及症状与更常见的疾病相似，易被误诊。对于已被确诊的患者，疾病分期不准确和诊疗资源分配不均衡等系统性问题，也都是他们所面临的进一步挑战。CTCL全球关爱合作联盟致力于满足全球范围内患者尚未得到满足的需求。
陈文雄 博士
协和麒麟亚太区 总裁
皮肤T细胞淋巴瘤患者的独特洞见和经验，是帮助我们更全面了解这种罕见血液肿瘤所产生影响的关键。我们希望这能加速推动全球医疗系统在病症认知、诊断和治疗方面的改善。同时，与患者组织的合作突显了协和麒麟致力于在皮肤T细胞淋巴瘤领域创造改变生命的价值的承诺。
[1] Willemze R, et al. The 2018 update of the WHO-EORTC classification for primary cutaneous lymphomas. Blood. 2019;133(16):1703-1714.
[2] Cleveland Clinic. Cutaneous T-Cell Lymphoma. Available from https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17940-cutaneous-t-cell-lymphoma. Last Accessed: May 2024.
[3] Wilcox RA. Cutaneous T-cell lymphoma: 2016 update on diagnosis, risk-stratification, and management. Am J Hematol. 2016;91(1):151-65.
[4] Scarisbrick J, et al. The PROCLIPI international registry of early-stage mycosis fungoides identifies substantial diagnostic delay in most patients. Br J Dermatol. 2019;181(20):350-357.
[5] Orphanet: Prevalence and incidence of rare diseases: Bibliographic data. Available from: https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_cases.pdf. Last accessed: June 2020.
[6] Olsen E, Vonderheid E, Pimpinelli N, et al. Revisions to the staging and classification of mycosis fungoides and Sezary syndrome: a proposal of the International Society for Cutaneous Lymphomas (ISCL) and the cutaneous lymphoma task force of the European Organization of Research and Treatment of Cancer (EORTC). Blood. 2007;110(6):1713-22.
[7] Scarisbrick JJ, Prince M, Vermeer MH, et al. Cutaneous Lymphoma International Consortium Study of Outcome in Advanced Stages of Mycosis Fungoides and Sézary Syndrome: Effect of Specific Prognostic Markers on Survival and Development of a Prognostic Model. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766-3773.
[8] Orphanet: https://www.orpha.net/en/disease/detail/2584?name=mycosis%20fungoides&mode=name
[9] Orphanet: https://www.orpha.net/en/disease/detail/3162?name=S%C3%A9zary&mode=name
关于CTCL全球关爱合作联盟
关于皮肤 T 细胞淋巴瘤（CTCL）
